Tak pomagamy…
Kochani otrzymaliśmy piękne podziękowanie od rodziców Filipka, których wspomogliśmy przy organizacji loterii fantowej.
Przypomnijmy:
Filip urodził się 28 listopada 2015 roku. Po narodzinach przebywał na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka w Szpitalu Miejskim nr 2 w Bydgoszczy, następnie na Oddziale Patologii Noworodka w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Podczas tego pobytu nie zachowywał się jak zdrowy niemowlak. Był bardzo wiotki- nie poruszał głową, nie ssał, nie płakał. Wstępnie rodzice nie uzyskali diagnozy, po paru miesiącach dostali się na wizytę w poradni genetycznej w Poznaniu. Po kolejnych tygodniach oczekiwań… wynik przewrócił ich życie do góry nogami, to Zespół Pradera- Willego- „choroba wiecznego głodu”. Filipek do końca życia odczuwać będzie nieustanny, palący głód. Mózg nie ma informacji o stanie „najedzenia”. Szacuje się, że na około 20 000 noworodków tylko 1 dotknięty jest tym schorzeniem. Podłoże zespołu jest genetyczne – wynika z zaburzonej struktury genów chromosomu 15. Na dzisiaj nie wynaleziono żadnego leku, który mógłby mu pomóc
Fotorelację z koncertu charytatywnego na rzecz Filipka połączonego z loterią fantową znajdziecie tutaj:
http://mdk2.bydgoszcz.pl/?p=9295
Pamiętajcie, że cały czas możecie pomóc małemu Filipowi przekazując mu 1% swojego podatku.